Poprzedni temat «» Następny temat
www.badamygeny.pl
Autor Wiadomość
2in1_inkarnacje
[Usunięty]

Wysłany: 2018-05-27, 15:59   www.badamygeny.pl

Miałem wstawić wcześniej, ale w końcu zapomniałem, w natłoku spraw.

Jest taka stronka https://badamygeny.pl/#!/ , którą reklamowali w Radiowej Jedynce. Po wypełnieniu zaleceń i oddaniu próbki krwi do badań genetycznych, oceniana jest możliwość zachorowania na raka. Jeśli ryzyko jest spore, to zorganizowane jest spotkanie z genetykiem, aby podjąć dalsze kroki, jak się przed rakiem chronić - tak w bardzo dużym skrócie.

Z badania są wykluczone osoby transseksualne oraz Interseksualne, u których ryzyko można ocenić na większe, niż przeciętne.
O co chodzi, mówię na filmie. https://www.youtube.com/w...Ktz2nxD-zc&t=1s

Napisałem odpowiedni list w tej sprawie do Warsaw Genomics, na ulicę Żwirki i Wigury, choć z lekkim opóźnieniem.
https://imgur.com/a/ZAkXv3x
https://imgur.com/a/rxIicOP
https://imgur.com/a/VdJScw4
 
 
Arisa
użytkownik

Tożsamość płciowa: k
Preferowany zaimek: ona
Punktów: 795
Posty: 2446
Wysłany: 2018-05-27, 16:22   

Masz ode mnie plusa - przeczytałam pierwszą stronę i piszesz z sensem. Nie można kogoś dyskryminować, bo nie może podać daty ostatniej miesiączki.

Źle skonstruowane formularze, które mogą wyrządzić krzywdę są czymś czego nie lubię.

Jednak pamiętaj, że odpowiedź może brzmieć "Mamy takie procedury, może Pan skorzystać z innego laboratorium".

Niestety resztę przeczytam wieczorem albo jutro, tak samo film.

Ja w takich sytuacjach u innych lekarzy jeżeli jeszcze o to pytają, wpisuję 1970-01-01. Co ta data oznacza, niektórzy się domyślą.

P.S. Zgrupuj w "Absurdy w medycynie", bo znajdziesz tego więcej. Ja założyłam "Absurdy w sądownictwie".

Edycja: Widzę 2 problemy - jeden drobny, drugi duży.

Duży: Raczej jak zastrzegasz publikację odpowiedzi, to jej nie dostaniesz. Możesz właściwie tego nie pisać i to zrobić po usunięciu danych osoby odpowiadającej.

Mały: Jak listonosz będzie leniwy - "od razu avizo" - to przesyłki Ci nie wydadzą na poczcie. W domu bez problemu tak odbierzesz zgodnie z prawem pocztowym.
 
 
2in1_inkarnacje
[Usunięty]

Wysłany: 2018-08-06, 21:25   

BadamyGeny.pl - Warsaw Genomics

Kiedyś, już dość dawno temu, nakręciłem vlog nt profilaktyki raka - szczegółowo tutaj : https://www.youtube.com/watch?v=5Ktz2nxD-zc
Szczególnie istotne dla wszystkich, którzy stosują suplementację hormonalną, w tym krzyżową.

Chodziło o to, że pod pewnymi względami, koncept badania wyklucza osoby transseksualne oraz, i przede wszystkim, Interseksualne.

Dziś przyszła mi odpowiedź na moje pismo aktywistyczne

Najważniejsze sentencje przepiszę :

<< Przedstawione w liście uwagi są niezwykle istotne w kontekście klinicznym, jednak ich rozwiązanie nie jest łatwe i oczywiste.
Po przeanalizowaniu kwestii poruszonych w liście postanowiliśmy wprowadzić kilka zmian w formularzu rejestracyjnymprogramu BadamyGeny. Formularz badania zostanie zmodyfikowany:
w opcji "Twoja płeć" dodane zostaną dwie dodatkowe opcje : - osoba transseksualna M>K ( płeć gonadalna mężczyzna ) oraz osoba transseksualna K>M ( płeć gonadalna kobieta ). Wprowadzenie wspominanych opcji pozwoli na uzupełnienie pozostałych danych w formularzu zgodnie z płcią gonadalną. >>

*

Brak tu wymienionych osób Interseksualnych. Bo nie wszyscy mieszczą się w cis K, cis M, ts M/K i ts K/M. IS ze stwierdzonym obojnactwem prawdziwym, które nie podejmują się korekty płci ( tu : ja i inni ) będą dalej pominięci. Albo IPSO IS oraz GSP IS - te osoby dalej będą pominięte bez możliwoiści oznaczenia poprawnych odpowiedzi "pod siebie". Dlatego odpiszę na ten list, konkretnie odnośnie osób Interseksualnych.

https://imgur.com/a/DS0w9gX
 
 
kyoto
[Usunięty]

Wysłany: 2018-08-06, 21:35   

Nie myślisz może o karierze politycznej ?
 
 
2in1_inkarnacje
[Usunięty]

Wysłany: 2018-08-06, 22:03   

Wiercipała, Nie. Nie mam aspiracji jak Ania Grodzka.
 
 
Arisa
użytkownik

Tożsamość płciowa: k
Preferowany zaimek: ona
Punktów: 795
Posty: 2446
Wysłany: 2018-08-07, 06:39   

To ja w Badamy geny zaznaczam K i datę 1970-01-01 lub dzień aktualny, jako datę miesiączki. To zbyt duże uprzedmiotowienie człowieka do gonad jakby były takie istotne. [Czy ja wczoraj o tym nie pisałam czy mam Dejavu?]

A tak na poważnie to dla nich istotniejsze poiwinno być czy ktoś miał badany kariotyp i czy ma prawidłowy do aktualnej płci fenotypowej, w szczególności czy ma mozaicyzm / chimeryzm ----
Ostatnio zmieniony przez Arisa 2018-12-09, 00:39, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
marco-polo
użytkownik


Tożsamość płciowa: m
Kim jesteś: ts
Preferowany zaimek: on
Punktów: 34
Posty: 829
Wysłany: 2018-08-08, 15:56   

..oczywistą oczywistością jest to że nie każdy rak jest w spadku genetyczny.. a nawet większość nie.. ale napiszę, co by ktoś jednak tak nie myślał i że zrobi badania i ma z bańki.. raczej nastawcie się że nie tylko my ale większość naszego pokolenia umrze na raka.. już teraz na onkologiach jest armagedon
 
 
Crissy
[Usunięty]

Wysłany: 2018-08-08, 19:07   

marco-polo napisał/a:
raczej nastawcie się że nie tylko my ale większość naszego pokolenia umrze na raka.. już teraz na onkologiach jest armagedon
trzeba szybko rezerwować termin, bo kolejki w służbie zdrowa są tak duże, że wizyta jest jak wygrana w lotka - małe prawdopodobieństwo, że można jej dożyć... Także szanse na darmowe losy na diagnozę nowotworu, tylko kiedy zarejestrujesz się w podstawówce ;)
 
 
2in1_inkarnacje
[Usunięty]

Wysłany: 2018-08-08, 19:48   

Takie oto pismo dziś wysłane do Warsaw Genomics

https://imgur.com/a/BzmR1aX

https://imgur.com/a/OV9RvJu

Ws osób, konkretnie, Interseksualnych
 
 
wendigo
użytkownik
TRU ts ;)


Tożsamość płciowa: m
Preferowany zaimek: on
Punktów: 587
Posty: 8386
Wysłany: 2018-08-09, 01:03   

marco-polo napisał/a:
raczej nastawcie się że nie tylko my ale większość naszego pokolenia umrze na raka.. już teraz na onkologiach jest armagedon

ee, nie no, raczej rak nie dogoni tak szybko chorób serca ;) https://portal.abczdrowie.pl/najczestsze-przyczyny-zgonow-wsrod-polakow
_________________
 
 
marco-polo
użytkownik


Tożsamość płciowa: m
Kim jesteś: ts
Preferowany zaimek: on
Punktów: 34
Posty: 829
Wysłany: 2018-08-09, 17:48   

wendigo, statystyki sa myle.. Osoba ktora przezyla 5 lat z choroba nowotworowa wg statystyk jest zdrowa i nie umarla na raka, mimio ze umarla powiedzmy dzien pozniej..ot wyzdrowienie i zaaluga nfz ze skutecznie pacjenta wyleczyli.. Mam sasiadke pracujaca na oddziale onko wiem co sie dzieje i jakie sa absurdy
 
 
Arisa
użytkownik

Tożsamość płciowa: k
Preferowany zaimek: ona
Punktów: 795
Posty: 2446
Wysłany: 2018-08-09, 18:38   

2in1_inkarnacje napisał/a:
Takie oto pismo dziś wysłane do Warsaw Genomics

https://imgur.com/a/BzmR1aX

https://imgur.com/a/OV9RvJu

Ws osób, konkretnie, Interseksualnych
Emiele wymiotować mi się już chce. . A osoby Transseksualne to już załatwione? Co z Transgenderowymi?

Gdybyś myślało nad tym co piszesz, to byś napisało by przy pytaniu o datę miesięczki - dalo się podać do zaznaczenia nie miesiączkuje. Czy to nie rozwiązałoby problemu wszystkich? To było kolejne nieprzemyślane wystąpienie.

Wystarczyło 5 linijek tekstu i byłoby skuteczniej. Jako przykład podać Turnera, MRKH oraz "inne zaburzenia riozwojowe". Kurna no.

Widać lubisz PiSać.

Edit: pism z Imgura nie da się czytać. Możesz zrobić zdjęcie z lampą błyskową lub przy lepszym oświetleniu? Nie widać liter.
 
 
Arisa
użytkownik

Tożsamość płciowa: k
Preferowany zaimek: ona
Punktów: 795
Posty: 2446
Wysłany: 2018-08-11, 13:42   

Po mojej interwencji kilka dni temu i faktem, że podawanie daty miesiączki czy danych o seksualności (Art. 9 RODO) formularz zgody na badanie wygląda tak - czyli tak jak powinien.

https://badamygeny.pl/BADAMY_GENY/docs//Zalacznik-nr-2.pdf

Jedyne dane, które przynajmniej w regulaminie podali (a mają się obowiązek jego trzymać) to:
- próbka krwi (w tym DNA)
- imię i nazwisko
- adres
- telefon
- PESEL
- Email

(choć moim zdaniem i tak przetwarzają zbyt wiele bo jeżeli ktoś poda e-mail, posiadanie telefonu i jego podawanie jest nadmierne, zaś polak jeszcze ma prawo telefonu nie posiadać.

Serwisu nie polecam z prostych przyczyn - brak możliwości zlecenia badania stacjonarnie - w przypadku wykorzystanie przymusowego konta - dane o stanie genetycznym są przechowywane na nim wraz z pełnymi danymi osobowymi. Brak ograniczenia możliwości odbioru wyników do 2 tygodni (było na niebezpieczniku w kontekście innego laboratorium) - wiąże się z ryzykiem złamania hasła, kradzieży danych medycznych.

Myślę, że usunięcie pola o płci i o terminie ostatniej miesiączki rozwiązuje problem, ponieważ to LABORATORIUM powinno w przypadku genów recesywnych określić ilość chromosomów X, i(Xq), r(X) i innych nieprawidłowości, ilość chromosomów 21 itp. przed rozpoczęciem określania mutacji recesywnych. Dla mutacji dominujących nie ma to znaczenia. Więc pytanie pacjenta o płeć (w tym kobiety XY i mężczyzn XX czy hermafrodytów mija się z celem, bo część z nich może nie wiedzieć o problemie).

Idąc tym tropem co 2in1_inkarnacje należałoby jeszcze pytać o:
- czy pacjent ma chimeryzm
- czy pacjent na pewno nie jest interseksualny
- czy pacjent ma zespół Downa (wpływa na określenie szkodliwości mutacji recesywnych na chromosomie 21)
- i kupę innych.

A co ma data ostatniej miesiączki do całości to nie mam zielonego pojęcia. Na geny nie wpływa.

P.S. Jeżeli ktoś z Was dostanie inny formularz do wypełnienia niż referencyjny - proszę o jego przesłanie, sprawę załatwię jak należy, by głupie (i nadmierne względem prawa) pytania się nie pojawiały.

Edit: wiele do życzenia pozostawia też formatka bez wyboru "Tak" / "Nie" - gdzie krzyżyki może dostawić sobie samo laboratorium - zalecam skreślić i dopisać przed kwadratem "Nie", tam gdzie się nie zgadzacie.

Do tego: "pieczęć i podpis lekarza zlecającego badanie" - czyli sami sobie i tak nie zbadacie.
 
 
2in1_inkarnacje
[Usunięty]

Wysłany: 2018-08-12, 10:34   

Arisa napisał/a:
Emiele wymiotować mi się już chce.

Masz jakąś obsesję na tym punkcie ??

Cytat:
Wystarczyło 5 linijek tekstu i byłoby skuteczniej. Jako przykład podać Turnera, MRKH oraz "inne zaburzenia riozwojowe".

Wszystko co potrzebne, jest podane.

Cytat:
Widać lubisz PiSać.

Nawet nie chodzi o to, czy lubię, czy nie - po prostu jest taka potrzeba.

Cytat:
Edit: pism z Imgura nie da się czytać. Możesz zrobić zdjęcie z lampą błyskową lub przy lepszym oświetleniu? Nie widać liter.

Nie mam lampy na kamerze, a oświetlenie jest, jakie jest. Ale drugie foto jest dość czytelne.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Strona wygenerowana w 0,2 sekundy. Zapytań do SQL: 10